12月1日下午，医务社会工作专业实践交流分享会(第四期)在线上举行。本次会议以“白血病患儿家庭的社会支持”为讨论主题，邀请了中国社会科学院大学新闻传播学院苏春艳老师、深圳恒晖公益基金会高级项目经理杨靠乾分别从田野研究的经验、公益基金会对白血病儿童救助的公益实践经验做了相关分享。

本次会议由张庆宁老师召集并主持，除了两位分享者，另有深圳恒晖公益基金会项目经理强庚正、冯小雅，中央党校社会保障专业博士研究生单苗苗，甘肃彩虹公益服务中心项目主管罗晗，甘肃省彩虹公益社项目官员张佳佳，西北师范大学会发展与公共管理学院教师巨浪，兰州财经大学马克思主义学院教师韩敬梓，我院教师毛雪彦、刘宏涛以及我院在读社会学专业本科生、研究生、社会工作专业研究生等30余人参与会议。

会议第一部分，苏春艳老师分享了她目前正在进行的研究——《京郊地区白血病病友家庭调查》。苏春燕老师首先介绍了白血病在国内的现状背景：作为医疗和护理问题，白血病患病规模和发病率逐年上升、治疗周期极为漫长、患者需要极为苛刻的照护、治疗需要高昂的费用;作为社会问题，异地就医现象普遍、“一人生病，全家陪护”。苏春艳老师的田野点是位于北京燕郊陆道培医院及周边社区。燕郊隶属河北，地理位置优越，与北京仅一河之隔。实际上，燕郊已承接北京诸多产业。陆道培医院于2015年成立，是白血病病友口中的“白血病人的最后一站”，第一期拥有病床460张，百级层流无菌病房54间，医生团队一百余人，护理人员300余人，每年完成的异基因造血干细胞数量占全国近十分之一，是一家三级血液病专科医院，目前正在筹备扩建第二期。而陆道培医院周边生活着来自全国各地上千家血液病患者家庭，他们大多在抵达前期居住在当地病友组织提供的免费房间或是条件很差的农村短租房，接受骨髓移植后搬迁到条件更好的城市小区公寓。“脱白“后，有些返乡有些仍留在燕郊。而燕郊病友们逐渐生成了各种各样的病友群/组织，并与外界各种公益机构、公益企业、志愿者团体等共同形成了燕郊当地以治疗为目的、筹款为目标的广泛支持和照料生活体。而陆道培的病友在燕郊创造了一个新的社会空间，有自己独特的生存方式、行为规则、关系网络和观念形态。随着对燕郊生活的深入讲述，苏春艳老师举了严老师家庭故事的例子，并总结阐述了成为“燕郊病友”的步骤，这个过程让我们看到了整个病友生活圈的具体形成过程。苏春艳老师重点介绍了病友们在筹款这一过程遇到的难题以及在照护过程中病友家属面对的伦理问题。苏春艳老师认为燕郊地区病友家庭推崇和共享着“尽心尽力”和“共生”的照护伦理准则，且采用“排除异己”的方式排除和抵制消极的生命态度。

会议第二部分由杨靠乾经理分享联爱工程“儿童白血病综合控制”公益项目的实践经验。联爱工程“儿童白血病综合控制”公益项目由深圳市恒晖公益基金会领衔，在河源市民政局、卫计局、社保局联合支持下，于2017年成立。项目以推动“因病致贫”从现代中国消失为项目愿景，从费用、患者、医生、药物四个角度创新重大疾病综合控制模式，探索有效缓解因病返贫致贫的方法，助力实现“健康中国战略”。杨靠乾经理从慈善医保补充基金、患者服务、优医支持、卫生技术评估和案例数据库五个方面介绍联爱工程目前的推进成果。仅统计2022年全年数据，联爱工程新加入项目患儿25名，为90名患儿提供经济资助1567570.2元，自成立以来至2022年12月，累计支持和165名患儿、慈善医保补充基金累计拨付6543429.18元;项目同时承接着患儿的营养奶粉和节日礼物支持、线上线下回访、社会资源链接、对特困患儿家庭设立特殊个案暖心救助基金等工作;项目支持河源市人民医院成功挂牌成立儿童血液组;通过HTA课题评估与评审;建立案例数据库等等。联爱工程明显缓解了患儿家庭经济压力，有助于提高白血病患儿生命质量。

在自由交流环节，苏春艳老师就联爱工程在广东河源的实施范围、运作模式进行提问。杨靠乾经理回应称，拥有河源市户口的18岁及以下正式确诊为白血病患儿的家庭可以参与到联爱工程项目中，项目中所能提供的服务不会完全依据年龄而“一刀切”，但资金支持在年龄范围中会有严格的控制。而运作模式有两种，一种是基金会和医院直接建立合作，另一种是将患儿家庭作为中间人纳入。其中张庆宁老师就“甘肃白血病患儿转移到北京治疗”这一具体问题询问了杨靠乾经理，并向苏春艳老师进行提问燕郊病友群体的形成是否自发，二位都做出了详细的回应。苏春艳老师询问了兰州医院白血病治疗的技术条件、家长支持等情况，甘肃省彩虹公益社项目官员张佳佳根据其机构对白血病患儿提供社会工作服务的情况对以上问题进行了解答。

最后，张庆宁老师对两位分享者和全体与会人员表达了感谢。本次会议的举办呈现了高校研究者对于白血病患儿的深入研究、公益基金会、社会工作机构对白血病患儿救助和服务的实际情况，三方在彼此的信息交换中受益匪浅，并相约在今后就此话题做更深入的交流。与会同学从中汲取到更多田野经验，拓宽了社会工作专业的视野，深受鼓舞。

(文字 李叶欣)